Wanneer je dementie hebt en jonger bent dan 65 jaar, spreekt men over ‘dementie op jonge leeftijd’. Dit is dan meestal tussen de 40 en 65 jaar. Een leeftijd waarin je nog midden in je werkend leven staat en de zorg voor de opvoeding van je kinderen hebt.
Vroegtijdige dementie
Volgens de cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland cc. 20.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De kans bestaat dat deze groep veel groter is maar het stellen van de diagnose kan jaren duren. Veelal denkt men eerst aan een burn-out of depressie. Daardoor duurt het niet alleen veel langer, maar stapelen de problemen zich ook verder op.
Het is niet alleen Alzheimer. Op deze leeftijd komt Fronto-temporale dementie (FTD) en vasculaire dementie ook vaker voor.
Op jonge leeftijd is het niet direct altijd het geheugen. Het gedrag verandert sneller, routinematige handelingen worden een uitdaging en er ontstaan problemen op het werk en in de relatie. De kans op ontslag en scheiding, voordat er een diagnose is, wordt groter en daarmee ook de gevolgen.
Hoe vergroot je de zelfredzaamheid?
Er is nog zoveel winst te behalen. Focus op wat wél kan. Ondersteuning in het begrip van tijd. Een dementievriendelijke agenda. Navigatie maar dan eenvoudig te gebruiken. Geen onnodige prikkels en teveel geklik door programma’s die ingewikkeld zijn geworden voor deze doelgroep.
Iets nieuws aanleren is met dementie niet makkelijk. Eigenlijk op een bepaald moment nagenoeg onmogelijk. Maar juist als je jong bent en net na diagnose, is de kans op succes het grootst. Voor deze groep mensen is de smartphone zeer herkenbaar en vaak het belangrijkste middel om zelfstandig te blijven.
Tim van Santen heeft enkele jaren onderzoek gedaan en deze uitkomsten zijn het begin geweest van de oprichting van TimeSteps. TimeSteps is een social impact startup met als doel het vergroten en verlengen van de zelfredzaamheid van mensen met dementie. Daarnaast ook het ondersteunen en ontlasten van de mantelzorgers en zorgprofessionals.
TimeSteps maakt het mogelijk om de smartphone niet alleen langer te gebruiken, maar ook dat deze ondersteuning biedt in tijdsbesef, dagritme, routine en oriëntatie.
Tijdsbesef en de agenda zijn de eerste functies die nu zijn uitgewerkt. Hiervoor is er de TimeSteps App (voor mensen met dementie) en de Mantelzorg App (voor familie en vrienden).
Gratis proberen
Iedereen mag een jaar lang gratis en vrijblijvend beide apps gebruiken. Test in de praktijk of het jullie kan helpen. Op deze manier willen wij met de feedback uit de praktijk werken aan betere oplossingen in de toekomst.
Alle informatie over de apps, hoe je ze kunt downloaden en tips van andere gebruikers, vind je op de website van TimeSteps.
